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炎症性肠病医生被患者“辜负”两次之后
2019-11-14 11:25

炎症性肠病医生被患者“辜负”两次之后

本文来自微信公众号:丑故事(ID:chougushi),口述: 陈焰,整理:江奕朴,撰稿 :牛牛,原标题:《让爱延长:这种病,越讲卫生越容易患上》,题图来自:原文配图



01  男孩说:阿姨,我错了


我1996年开始从医,一直在浙二医院消化内科,现在是消化内科副主任。


2013年的秋天,一个16岁的男孩来找我看病。男孩穿着一件蓝色长袖,胸前还有油渍,看起来脏兮兮的,一直耷拉着脸。


边上的是他爸爸,三十几岁,嘴里一直碎碎念,一直责怪男孩说,这个孩子就知道在家玩游戏,叫他去洗个碗都不愿意……


男孩的爸爸是贵州人,现在在金华打工。他儿子很早就辍学出来了,跟着他一起到了金华。


一个星期前,男孩喊肚子痛,去了当地的医院检查,确诊为克罗恩病(炎症性肠病的一种)。医生给男孩做了急诊手术,在他肚子上开了一个造口。造口是把肠管的一端引出到体表,让排泄物从这个口子里排出来。


克罗恩病是罕见病,造口做好后,当地的医生不知道怎么治疗了,就推荐男孩的爸爸来找我。


他爸爸说:“陈医生,孩子得了这个病,我们也不知道怎么办了,我身上只有2000块钱了。”


这把我难住了,男孩的诊断是明确的,但是要做病情评估,最起码也要再做个小肠CT,要一千多块钱。而且这病需要终身治疗,这点治疗费用是远远不够的。


我说:“你先把小肠CT做了吧,等结果出来,再来找我。”


他们回去之后,我发愁,怎么才能帮到这个男孩。有医生劝我,只管看病就好了,其他的事不要管太多。


很多患者聊着聊着就成了朋友


我认识很多炎症性肠病的患者,大家同病相怜。其中一位患者,在绍兴开公司的,经济条件比较好。他说过很多次,如果我这里有和他一样的患者,需要用钱的,可以和他说,他愿意拿出钱帮助他们。


我给他打了一个电话,问他可不可以帮助男孩。


他问我要多少钱。


要多了也不好意思,少了又怕治疗不够。我说,先拿5000块钱吧。他非常爽快,直接把5000块钱打给我了。当然,现在是不允许这样做的,医生不能私下收患者钱。


我把这5000块钱,给了医院一位比较资深的护士,让她来管理。男孩的医药费,检查费,都从这里面出。


和进修的医生一起


过了两个星期,男孩和他爸爸又来了,我把这个好消息告诉他们,说有个好心人捐助了五千块,你们可以先用着。


父子俩非常开心,看完病,高高兴兴回去了。我也挺有成就感的,觉得促成了一件好事。


又过了几个星期,男孩一个人来了,这次穿得挺干净,心情也不错。刚好第二天是我们炎症性肠病的病友会,我邀请他来,想让他多认识一点朋友。


我们经常开病友会,每次都有四五十个患者来参加。是几个热心病友张罗的。得这个病挺孤单的,大家坐在一起,互相交流。我们医生给患者讲解一些用药的注意事项。患者分享自己的治疗经历,鼓励其他的患者。


我把病友会的小卡片给了男孩,上面印着病友会的地点和组织人的电话号码。这次病友会地点选在西湖边,环境非常好。


男孩说他晚上还要回金华的,明天早上再过来太麻烦了。我说你晚上就在杭州,找个地方住一晚,住宿费也可以从5000块里出,免得来来回回跑,也浪费钱。


为患者义诊


第二天,病友会开始了,我站在门口等了很久,他还是没有来。


又过了一个月,我在北京开会的时候,接到了一个电话,是替我管钱的护士打来的。她急匆匆地说,陈主任,出事情了。那个金华的小孩,蓬头垢面坐在医院里,他爸爸把他扔在我们这里,不管他了。


我想这叫什么事儿啊,我当时和他爸爸说好的,只管他治疗,而且就5000块钱的医药费,我们不可能管他吃喝拉撒的,医院又不是收容所。


我赶紧和护士说,你和那个孩子把话说清楚,我们只管他看病,不可能管他生活的,你让他回去找家人去。


孩子回去之后,我觉得很难接受这个事情,这么好的一件事情,怎么就弄成这样了呢。


连着几个月,我都没有这孩子的消息了,他也再没有来医院找过我。病友会的志愿者联系过他,说他已经回贵州老家去了,那边肯定没人给他看病。


数月后,我在QQ上收到了这个男孩的消息,他给我发了一句:阿姨我错了。


我不知道该说什么,没有回复他,这个事也就不了了之了。现在想起来还是挺惆怅的。


02  青少年为高发人群


炎症性肠病是一种终生性疾病,临床表现为腹泻、腹痛,血便……青少年为高发人群。得这个病的孩子,和他们的家长,心理压力特别大。


2017年,我们开始办青少年夏令营,三四十个孩子,算上家长,一共七十多个。这些孩子都有一个特点,患了炎症性肠病(简称IBD,包括溃疡性结肠炎和克罗恩病)


我们请了专业的心理老师来授课。老师让大家闭上眼睛,把自己想象成一棵树,然后慢慢睁开眼睛,把脑海里的树画在纸上。


“爱心”上是大家的鼓励


有个8岁的小男孩,肚子上开了三刀,大半年都在医院里度过。他画了一棵大树,树下有一把锯子,一直在锯它。大树哭了,果实全部掉了下来。


看到这样的画,真让人心疼


有个男孩,刚刚18岁。他只画了一个树干,树上光秃秃的,除了一个老疙瘩,什么都没有。他觉得自己就是这样一棵树,没有一点希望。


还有个21岁的男孩,患病两年。他妈妈画了一棵苹果树,树上一个苹果都没有,全都掉在地上,散落一地。她说,别人家的小孩都成才了,树上长出果实了。我的儿子就像掉在地上的果子,没有用了。


孩子是果实,却从树上掉下来了


看到这些,我心里像被什么揪着一样难受,这些孩子不会没有用的。其实,但是80%的患者可以通过药物控制住疾病,过正常的生活。


2016年,我们成立“爱在延长炎症性肠病基金会”,希望帮助更多炎症性肠病患者,提高医疗和生活质量,让他们不再恐惧,感受到温暖。


和孩子们在一起


03  我要做像爸爸一样的医生


选择医生这个行业,是受我爸爸的影响。


我是衢州市常山人,有一个弟弟,一个妹妹。爸爸是传染科医生,在常山县血吸虫病防治所工作。


我们三姐弟


爸爸工作很忙,经常要去医院值班。值班的时候,他会把我们带到医院,让我们自己玩耍。


小时候的我


那座医院建在半山腰山上,有两个病区,靠后的是传染病隔离区,那是一个神秘的地方,我从来没有进去过。不过,大山是我们撒野的好地方。


跟妹妹为孤寡老人担水


春天的时候,山上有很多野草莓,我会摘很多放在水壶里。我有一个照相机形状的水壶,口子很小,每次都要装到倒不出来为止。


我喜欢待在山上,听树林里的鸟叫虫鸣,感受风吹过树林,或是走一条从来没走过的路。大山里无拘无束的感觉,对我充满了吸引力。


和孩子们玩游戏


七八岁的时候,我拿了两个苹果,带着弟弟和邻居家的伙伴,一共五个人,去爬我们那儿最高的山。


爬到半山腰,弟弟和小伙伴走不动了。我拿出苹果,让他们一人咬一口,鼓励他们爬到山顶。结果,他们都不愿意再走了,我有些懊恼,他们怎么能半途而废。


和爸爸在山上


每天早上,爸爸会带我和弟弟,妹妹去晨跑。爸爸跑在最前面,我是大姐,排在第二。妹妹小我两岁,在我后面。弟弟小我四岁,跑在最后。


我爸爸是一个很有生活乐趣的人。电视里放《排球女将》,他希望我们能长个子,就在门框上挂了根杆子,让我们跳起来去摸。


爸爸和我们姐弟仨


爸爸还在家里涂了一面小黑板,把我和弟弟妹妹,邻居家的小伙伴都叫来。他在黑板上出题目,让我们回答,谁答对了,就奖励一支铅笔,或一块橡皮。


爸爸每次出差回来,礼物只有书,他鼓励我们看书,常常会把一些书藏起来,锁在柜子里,甚至是藏在棺材里。


爸爸把书藏在哪里,我都能找出来。印象最深的是莫泊桑的《项链》。


那个年代,家里有老人,棺材都会提前备好。我们家两层楼,楼下住人,楼上堆东西,那口棺材就放在二楼。我从来不觉得棺材是很可怕的东西。


爸爸义诊


我爸是治疗血吸虫病的医生,得了这个病的患者会吐血。经常半夜三更有人来我们家敲门,说有患者要抢救。爸爸简单收拾一下就出门了,到了天亮才会回来。


我的高中毕业照


医生在我心目中,一直是份崇高的职业。我很崇拜爸爸,想和他一样,当一名医生,一名好医生,救治更多的患者。


爸爸在给患者看病


1989年,我考上浙江医科大学,本硕连读,学习临床医学专业。毕业后,进入浙二医院消化科工作,穿上了白大褂。


那时候,炎症性肠病发病率不高,我几乎没有听说过。到2003年,患者越来越多,我在浙江大学读在职博士,才开始研究炎症性肠病。


04  又被辜负了一次


骆老师是我认识多年的好朋友。她是阿里巴巴公益基金会的理事,原来又是美术学校的校长。


骆老师经常来医院找我。我给患者看病,她就在边上等我。骆老师来了好几次,都听到我和患者说治疗费用的事。


治疗克罗恩病,有一种药叫“类克”,进口的,起效很快,一年要八到十万块,当时还不能进医保。三个患者,基本上有两个是负担不起这个药物的。


骆老师说,这些患者如果需要帮助,可以联系她。我把这话记下了。


我和骆老师


2014年初,又来了一个患者,是个14岁的男孩,和我大儿子同年,他妈妈和我也是同年的,感觉特别亲近。


这个孩子得了克罗恩病,而且出现了肛瘘的情况。


我和孩子妈妈说,你儿子这个情况,我建议用“类克”,一年要八万块。


听我这么一说,她在门诊室里哭了起来。


她说,他们家情况比较特殊,孩子的爸爸前两年得血液病走了,剩下他们母子俩,她一个月的工资只有两三千块,根本拿不出这个钱。


我联系骆老师,问她愿不愿意帮助这个孩子。


骆老师回复说可以的,问我要多少钱。


我说这孩子的情况比较严重,要先打一年“类克”,把病情控制住,再用便宜的药维持治疗。“类克”一年八万块,你先赞助七万块,让他们自己出一万块。


骆老师很给力,七万块钱马上就打到男孩妈妈的账号上了。


医生需要和患者有更多的沟通


过了几天,他妈妈来找我,说他们开了个家庭会议,决定暂时不用这个钱了。我有点不舒服,七万块都打过去了,难道还让他们退回来不成。


我问她,接下来打算怎么办?她说先用便宜的药试试看。我说也行吧,我就给他开了便宜的药。从那之后,他们就消失了,再也没有回来过。


我挺失望的,这么大额的钱,不用了也没个交待,觉得又被辜负了一次。


我开始反思,个人捐赠存在很大问题。治疗炎症性肠病是个长期的过程,不是一次费用就能搞定的。好心人给了这么多钱,我们究竟应该怎么花,这里面有大学问。


05  我想成立注册送白菜网论坛网的炎症性肠病基金会


2015年,骆老师说,她们想成立一个乡村儿童教育的基金会。


骆老师问我,要不要也成立一个基金会帮助炎症性肠病患者,她可以出资赞助。我想成立基金会可以更加系统帮助患者,当然是件好事。


骆老师又找了另一位朋友,韩敏,是阿里巴巴“十八罗汉”之一。


成立基金会有很多程序,我们决定先在浙江省慈善总会下面锻炼一年,第二年再成立基金会。浙江省慈善总会帮我们设立了一笔IBD基金,骆老师和韩敏一共捐了五十万。


和护士长一起宣传IBD


资金到位之后,我就想着怎么开展工作了。美国有个CCFA基金会,也是帮助炎症性肠病患者的。他们成立快五十年了,帮助了非常多的人。


我就去咨询CCFA的沈博教授,沈博教授是CCFA专家委员会成员,同时也是全美IBD外科最好的,克利夫兰医学中心的内镜中心主任。


沈博教授经常来国内讲课,我去听过他的课,但是我认识他,他不认识我。我通过微信群,加了他的微信号。


我闷头发了一句微信:沈博教授,我想成立一个注册送白菜网论坛网的炎症性肠病基金会,你觉得可行吗?


他回复说,那看你是不是诚心的。我说,我当然是诚心的。


我们就这样认识了。


和沈博教授(右一)等专家在西湖大学


后来,沈博教授到北京开会,刚好我和骆老师也在北京。我们俩就兴冲冲地去他那里,在酒店大堂聊了很久。沈博教授给了我们非常多的建议。


美国的IBD技术比较先进,注册送白菜网论坛网还在起步阶段。国内很多中青年医生都去沈博教授那里进修过IBD。沈博教授拉了一个微信群,和他的学生说,陈焰要成立一个基金会,你们都要来支持他,我挺感动的。


感谢沈博教授的耐心指导


06  帮助更多IBD患者


2016年8月17日,爱在延长炎症性肠病基金会正式成立。


“爱在延长”这个名字是我们一位医生取的,“延长”是炎症性肠病中“炎”“肠”的谐音,又有延续爱的含义,大家都觉得挺好的。


骆老师建议我做理事长,我完全不知道“理事长”是什么头衔,但是必须有人站出来做这个事情,我愿意承担。骆老师当副理事长,韩敏、沈博教授和几位热心病友做理事。


基金会还有一位理事,是芝加哥大学的肖书渊教授,肖教授是病理医生。病理科医生有个称呼叫做doctor's doctor,就是医生中的医生,他们是在显微镜下判断病症的,对炎症性肠病的诊断非常重要。


在肖教授等三位美国病理教授帮助下,我们开始启动“中美IBD病理医生培训”项目,选出国内优秀的病理医生,送他们去美国培训,基金会出钱资助。


帮助一个患者需要八万块钱,而且只是一时的。不如把这些钱拿出来,培训八个医生,这八个医生也许能帮助八百个患者。让患者得到正确的诊断、正确的治疗,才是更重要的事情。


亚太IBD会议,姐妹们的旗袍秀


除了医生教育,我们还开展患者教育。


很多患者,医生给他的方案是对的,但是回去就出问题了,比如自行停药(我们叫依从性差),不知道如何监控副作用……医生不可能一直在他们身边,我们要教会患者,如何在生活中自我管理。


钱江边CCCF公益跑


每年我们会进行三次志愿者培训,让更多志愿者了解IBD,学习心理知识,学习如何做公益。我们的志愿者中除了患者,还有患者家属,医生,护士。他们培训好了,回去可以帮助更多的患者。


我们还举办了青少年夏令营,希望帮助更多患IBD的孩子们,走出疾病的阴霾。


很多IBD 医师带自己孩子来做志愿者,夏令营的小营员们在志愿者身上看到了榜样,志愿者们也在小营员身上看到闪烁的光芒,每个人相互照亮,像星星一样,组成了最美的夜空。


参加夏令营的孩子们


07  人要和自然和谐共存


现在,全国预估有三十万的炎症性肠病患者,而且数量还在不断增加。经济越发达的地方,这个疾病的发病率就越高。其中一个原因,是人的生活太精细了,和自然界的互动少了。


医学界有一个“卫生假说”,说人在儿童时期生活得太干净,长大就容易生免疫类的疾病。人天生是要和自然界打交道的,包括各种细菌,这是在锻炼你的免疫系统。


2007年,第一次参加美国基金会CCFA会议


我们常说“不干不净,吃了没病。”是有一定道理的。免疫系统的建立,肠道是一个很关键的环节。小时候生过蛔虫的人,不容易得炎症性肠病。


欧洲的一些国家,会让孩子去玩泥巴,多和大自然接触,因为大自然肯定不会一尘不染。


现在有很多抗菌的衣服,还有抗菌的香皂,根本没必要。我们皮肤上是需要有细菌的,这样才能和大自然和谐共存。


爸爸非常支持我做的事情,我们做志愿者培训的时候,我爸我妈会来现场支持我。很多人都对他们表示了感谢,说他们女儿做了一件很有意义的事。


我在朋友圈发基金会的内容,爸爸会在下面点赞,点评,说我做得很好,他以我为豪。我们有个志愿者群,我爸不知道什么时候“混”进来的,经常我们聊着聊着,他就突然冒出来说几句。


老爸拿了两枝玫瑰,说要回去种树


我和父母住在一个小区,就在隔壁单元,我们一家三口住六楼,我爸妈住三楼,每天一起吃饭。


我爸最近学二胡,拉得很难听,但他很努力,无论去哪里都背着二胡。这两天终于有点调子了,我很佩服他的努力精神。


走到哪都带着二胡


我和先生工作都很忙,两个孩子基本都是父母在帮我照看。爸爸做了一辈子医生,一生清贫却从不抱怨。他理解我身上的担子,常常提醒我,治病救人第一,也会提醒我照顾好自己的身体。


所以,遇到一些病人突发急病,我也会想尽办法,甚至自己帮他们垫钱,也要先救。


大儿子每年都会来夏令营当志愿者,第一年他还很懵懂,只能做一些简单的事情,今年可以承担更重要的工作了。他觉得帮助别人,是一件快乐的事。


大儿子今年18岁了,之前他不知道未来想干什么。去年夏天,他参加完夏令营,和我说,他大学想读心理学。他觉得夏令营里的那些孩子,有些生了病很乐观,有些生了病很悲观,他想去探究其中的原因,从而帮助他们。


今年,他被UIUC(伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校)录取,读心理学专业,我非常开心。


大儿子已经比我高很多了


08  我还可以做更多


阿里巴巴有一句话“一群有情有义的人,在一起,做一件有价值有意义的事”。


做公益不是一个人的事情。爱在延长炎症性肠病基金会需要很多IBD专科医生协助,好几位国内著名的IBD专家都一直给予我们巨大支持,还有很多很多医师无怨无悔的协助,非常感动。


“爱在延长”三岁啦


基金会刚成立的时候一个全职人员都没有,所有的事情都是志愿者们兼职一件件完成的,特别辛苦。但是我们很开心,能多帮一个患者,一个生命就会有所不同。


病人来看病,常常会给我带点东西,表达他们的感谢。他们知道我中午常常看病到一两点都吃不上午饭,会买个饼带给我,还有人给我带羊肉、烤鸡什么的。


我不要他们的感谢,作为一名医生,能全心全意为治病救人,是我的份内职责,他们的信任,便是我最高的奖赏。


第一个全职人员来到基金会的时候,收入非常低,但是他工作极其努力。经过三年发展,现在基金会有四位全职人员,其中两位是IBD患者。


我和爸爸


以前我作为医生,只关注眼前的患者,觉得把每一个来到我面前的患者治疗好,就是最重要的事。现在,我觉得自己还可以做更多,让爱在延长炎症性肠病基金会,能帮助更多的患者。


口述者:陈焰,1972年生,衢州常山人。浙二医院消化科主任医师,炎症性肠病诊治中心主任。爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)发起人之一。


本文来自微信公众号:丑故事(ID:chougushi),口述: 陈焰,整理:江奕朴,撰稿 :牛牛


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